Un ami proche est atteint de cette maladie. Organiser cette course est un des moyens que l'on a trouvé pour récupérer des fonds afin d'aider la recherche sur cette maladie.

Il a été décidé que les bénéfices des différentes actions menées (repas animé par des chorales, concert et manifestation sportive) iraient à l'Institut pour le Développement de la Recherche en Pathologie Humaine et Thérapeutique de Talence (Gironde), institut qui suit notre ami.

En 2009, c'est la somme de 8560 € qui a été versée à l'I.D.R.P.H.T. . A cette somme s'ajoute 1670€ de dons directement donnés à l'I.D.R.P.H.T.

 

En 2008, la somme de 8100€ a été versée à cette association.

Les informations sur la S.L.A. viennent du site internet de l'A.R.S. (Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone)

 http://www.ars.asso.fr/

http://www.lespapillonsdecharcot.com

Qu’est ce que la Sclérose Latérale Amyotrophique (S.L.A.) ?

La S.L.A. est une maladie de l’adulte, 8000 malades sont dénombrés en France.
C’est une maladie neurodégénérative, comme la maladie d’Alzheimer, comme la maladie de Parkinson.
La S.L.A. atteint essentiellement les cellules nerveuses commandant aux muscles volontaires. Les cellules nerveuses responsables de cette commande, s’appellent des « motoneurones », ou encore « neurones moteurs ». La réalisation d’un mouvement souhaité met en jeu certains motoneurones du cerveau - c’est là que se décide le mouvement - et certains motoneurones d’exécution, dits « périphériques », en lien direct avec les muscles capables d’effectuer le mouvement voulu. Ces motoneurones périphériques sont situés dans la moelle épinière et le tronc cérébral (bulbe et protubérance).
C’est la plus fréquente des maladies neurodégénératives après la maladie d’Alzheimer. Elle touche chaque jour 4 nouveaux individus.
Elle a été parfaitement décrite en 1897 par Jean Martin Charcot, neurologue à la Salpêtrière à Paris, d’où parfois son appellation de « Maladie de Charcot ».
Néanmoins, ce terme est à éviter car il est objet de confusions, Charcot ayant décrit plusieurs maladies neurologiques. Il vaut donc mieux conserver le terme de S.L.A. dont voici l’explication :

SCLEROSE = tissu dégénéré, cicatriciel
LATERALE : car l’influx, à partir de la commande cérébrale, circule par l’intermédiaire d’un faisceau de fibres dites pyramidales. Ce faisceau chemine dans la partie LATERALE de la moelle épinière. Il se connectera ensuite à un autre neurone situé dans la corne antérieure de celle-ci, afin de permettre la réalisation du mouvement souhaité par la mise en jeu des muscles concernés.
AMYOTROPHIQUE : cette dégénérescence des motoneurones entraîne une fonte musculaire.

Les différentes formes de S.L.A.

Selon le niveau d’atteinte, on rencontrera :
La forme PERIPHERIQUE encore appelée SPINALE : dans ce cas ce sont les membres supérieurs et/ou inférieurs qui seront touchés.
La forme BULBAIRE : l’atteinte se situant au niveau du bulbe et du tronc cérébral, ce sont des troubles de la déglutition et/ou de la parole qui apparaîtront.

Ces 2 formes peuvent se succéder ou se développer simultanément.
Les muscles respiratoires sont fréquemment touchés.
En revanche les facultés intellectuelles restent intactes.
Les fonctions sphinctériennes sont habituellement respectées.

Les symptômes
Ils sont insidieux : grande fatigue, crampes fréquentes, « fasciculations » (sortes de contractions anarchiques des muscles simulant le déplacement d’un ver sous la peau), perte de l’exécution correcte d’un geste ou d’un mouvement.

Le diagnostic
Le diagnostic de certitude repose sur le repérage de l’atteinte simultanée des motoneurones cérébraux et périphériques, ainsi que sur le caractère évolutif de la maladie. Il s’agit donc d’un diagnostic essentiellement neurologique et clinique.
Un électromyogramme, vérifiant la réponse nerveuse après stimulation permet, ainsi d’ailleurs que l’IRM, de confirmer le diagnostic.
La banalité des premiers symptômes retarde souvent le diagnostic, affaire de spécialistes. Il est important de consulter un neurologue le plus tôt possible pour :
Eliminer le diagnostic d’une maladie voisine,
Accéder très vite au seul médicament capable de retarder l’évolution de la S.L.A..

Evolution de la maladie
La S.L.A. est une maladie toujours évolutive. Toutefois, prédire les territoires prochainement touchés et la vitesse d’évolution est totalement impossible. Des données statistiques renseignent, mais elles sont de peu de valeur pour un individu donné qui aura sa propre évolution.

Les causes de la maladie
Elles sont inconnues à ce jour. On sait que les grands sportifs, les hyperactifs sont plus volontiers touchés.
Maintes causes ont été évoquées sans qu’il soit aujourd’hui possible d’en retenir une avec certitude.
Une des difficultés réside dans le fait que lorsque la maladie amène à consulter, celle-ci est en marche depuis plus de 5 ans. Les études épidémiologiques et environnementales deviennent donc difficiles à mener.

S’agit il d’une maladie génétique ?
Elle est essentiellement SPORADIQUE.
Dans certaines familles on repère plusieurs cas sur plusieurs générations. On parle alors de formes FAMILIALES. C’est 10% des cas.
Les formes HEREDITAIRES, avec transmission de parents à enfants, représentent 20% des formes familiales, soit 2% de l’ensemble des S.L.A..
Des gènes anormaux ont été repérés et tout un travail de recherche est mené dans ce domaine au plan international.